sono la zia di una bimba nata da un parto difficile 19 mesi fa.la mia piccola ha sofferto molto, ed io ( laureanda in medicina) ero in sala parto l’ho vista nascere, l’ho vista soffrire durante la rianimazione, l’ho vista distrutta dalle crisi convulsive nei giorni seguenti… oggi lei è la mia vita, forse è l’unico motivo per cui uscita dalla sala parto non mi sono sparata.è una bambina bellissima, inteligente, socievole, allegra, sofferente di tetraparesi spastica distonica. la mia famiglia è distrutta, e i genitori a fatica vanno avanti giorno dopo giorno. io ringrazio DIO che me l’ha lasciata viva ma a volte mi chiedo perchè? vi ho scritto questo messaggio perchè spero che possiate darmi conforto. in questi 19 mesi ho iniziato a frequentare il centro di riabilitazione di mia nipote e il mondo della disabilità si è spalancato davanti ai miei occhi. fino a quel momento io guardavo con compassione i disabili ora capisco quanto ero stupida e ignorante, ora in ognuno di loro io vedo persone meravigliose che con uno aguardo riescono a darmi cose che nella mia vita nessuno mai aveva saputo regalarmi. daltronde tutti siamo disabili in qualche cosa e chi è perfetto? e soprattutto che cosa è la perfezione? un caloroso saluto, aspetto vostre notizie….
carissimo angelo ho ricevuto le e mail che mi hai inviato con tanto affetto. l’aver letto quelle parole mi fa sentire meno sola e ho capito che dopo tutto quello che è successo ad Eli la vita è possibile, anche se difficile lei ha il diritto di avere una vita e noi dobbiamo sostenerla e aiutarla. grazie per avermi risposto, sei una persona veramente speciale. mi farebbe piacere incontrarti, ma vivo in calabria per cui bisognerbbe un pò organizzarsi. spero di ricevere altre tue e mail… un caloroso saluto e un grandissimo grazie dalla mia piccola Eli…….
carissimo Angelo, ti prego insieme a te e a tutti coloro che credono in AIPS onlus, ricordiamo con affetto il piccolo FRANCESCO PIO, morto con tante sofferenze mentre rincorreva la speranza di un futuro migliore. spero che il piccolo Francesco Pio possa aver finalmentre trovato tutto quello che questa maledetta vita non gli ha voluto concedere…. un saluto grande grande MARI
Ciao Angelo, è un vero piacere aver scoperto la tua associazione.
Sono una mamma di 34 anni, ho due bimbe ed uno in arrivo. La mia prima figlia, a causa di un gravissimo errore medico, ha avuto una sofferenza perinatale ed ora è affetta da tetroparesi spastica distonica. inizialmente è stato un duro colpo per tutti, perchè non si sapeva come affrontare la situazione e cosa aspettarci per il futuro. Ora la mia piccola, ha 7 anni e frequenta la scuola elementare, è una bimba eccezionale ed intelligentissima, il suo unico problema è la deambulazione (anche se autonoma, ha problemi di equilibrio) ed è diventata mancina, perchè l’utilizzo della mano destra è scarso, ma nonostante tutto è una bambina molto sveglia e conosce perfettamente la sua ‘malattia’, tant’è che è lei stessa a volersi migliorare, per essere più autonoma possibile.
Questa lettera è per fare coraggio a genitori che come me hanno dovuto affrontare questo mondo e consigliare loro di non arrendersi mai, perchè chi è affetto da tetroparesi può condurre una vita normale. Siamo noi genitori a dover trattare i nostri figli in maniera estremamente normale, senza compatimento, ma farli vivere in un ambiente sereno.
A mia figlia, non ho mai detto: tu questo non lo puoi fare.
Anzi…
Ora, gli stessi medici, sono meravigliati dei miglioramenti motori che ha ottenuto, ma penso che tutto parta dalla psiche e da uno stato emotivo tranquillo, potendo affrontare così terapie di tipo fisiatrico con la volontà propriadi migliorare.
Concludendo, ora ho una richiesta da fare a te, Angelo, o a qualche medico di buon cuore….
Vorrei trovare un centro dove poter fare fisioterapia e logopedia, anche a pagamento, perchè dove va ora la piccola fa orari non compatibili con le nostre attività lavorative/familiari e 40 min di logopedia alla sett è veramente poco, vorrei poter dedicare più tempo per il suo benessere.
Sapete a chi potermi rivolgere?
Sono della provincia di Novara, ma anche la prov. di Varese non mi è scomoda.
Vi ringrazio e in bocca al lupo per l’associazione!
17 Aprile 2009 alle 14:10
sono la zia di una bimba nata da un parto difficile 19 mesi fa.la mia piccola ha sofferto molto, ed io ( laureanda in medicina) ero in sala parto l’ho vista nascere, l’ho vista soffrire durante la rianimazione, l’ho vista distrutta dalle crisi convulsive nei giorni seguenti… oggi lei è la mia vita, forse è l’unico motivo per cui uscita dalla sala parto non mi sono sparata.è una bambina bellissima, inteligente, socievole, allegra, sofferente di tetraparesi spastica distonica. la mia famiglia è distrutta, e i genitori a fatica vanno avanti giorno dopo giorno. io ringrazio DIO che me l’ha lasciata viva ma a volte mi chiedo perchè? vi ho scritto questo messaggio perchè spero che possiate darmi conforto. in questi 19 mesi ho iniziato a frequentare il centro di riabilitazione di mia nipote e il mondo della disabilità si è spalancato davanti ai miei occhi. fino a quel momento io guardavo con compassione i disabili ora capisco quanto ero stupida e ignorante, ora in ognuno di loro io vedo persone meravigliose che con uno aguardo riescono a darmi cose che nella mia vita nessuno mai aveva saputo regalarmi. daltronde tutti siamo disabili in qualche cosa e chi è perfetto? e soprattutto che cosa è la perfezione? un caloroso saluto, aspetto vostre notizie….
28 Aprile 2009 alle 10:11
carissimo angelo ho ricevuto le e mail che mi hai inviato con tanto affetto. l’aver letto quelle parole mi fa sentire meno sola e ho capito che dopo tutto quello che è successo ad Eli la vita è possibile, anche se difficile lei ha il diritto di avere una vita e noi dobbiamo sostenerla e aiutarla. grazie per avermi risposto, sei una persona veramente speciale. mi farebbe piacere incontrarti, ma vivo in calabria per cui bisognerbbe un pò organizzarsi. spero di ricevere altre tue e mail… un caloroso saluto e un grandissimo grazie dalla mia piccola Eli…….
16 Giugno 2009 alle 14:20
carissimo Angelo, ti prego insieme a te e a tutti coloro che credono in AIPS onlus, ricordiamo con affetto il piccolo FRANCESCO PIO, morto con tante sofferenze mentre rincorreva la speranza di un futuro migliore. spero che il piccolo Francesco Pio possa aver finalmentre trovato tutto quello che questa maledetta vita non gli ha voluto concedere…. un saluto grande grande MARI
16 Aprile 2010 alle 15:00
Ciao Angelo, è un vero piacere aver scoperto la tua associazione.
Sono una mamma di 34 anni, ho due bimbe ed uno in arrivo. La mia prima figlia, a causa di un gravissimo errore medico, ha avuto una sofferenza perinatale ed ora è affetta da tetroparesi spastica distonica. inizialmente è stato un duro colpo per tutti, perchè non si sapeva come affrontare la situazione e cosa aspettarci per il futuro. Ora la mia piccola, ha 7 anni e frequenta la scuola elementare, è una bimba eccezionale ed intelligentissima, il suo unico problema è la deambulazione (anche se autonoma, ha problemi di equilibrio) ed è diventata mancina, perchè l’utilizzo della mano destra è scarso, ma nonostante tutto è una bambina molto sveglia e conosce perfettamente la sua ‘malattia’, tant’è che è lei stessa a volersi migliorare, per essere più autonoma possibile.
Questa lettera è per fare coraggio a genitori che come me hanno dovuto affrontare questo mondo e consigliare loro di non arrendersi mai, perchè chi è affetto da tetroparesi può condurre una vita normale. Siamo noi genitori a dover trattare i nostri figli in maniera estremamente normale, senza compatimento, ma farli vivere in un ambiente sereno.
A mia figlia, non ho mai detto: tu questo non lo puoi fare.
Anzi…
Ora, gli stessi medici, sono meravigliati dei miglioramenti motori che ha ottenuto, ma penso che tutto parta dalla psiche e da uno stato emotivo tranquillo, potendo affrontare così terapie di tipo fisiatrico con la volontà propriadi migliorare.
Concludendo, ora ho una richiesta da fare a te, Angelo, o a qualche medico di buon cuore….
Vorrei trovare un centro dove poter fare fisioterapia e logopedia, anche a pagamento, perchè dove va ora la piccola fa orari non compatibili con le nostre attività lavorative/familiari e 40 min di logopedia alla sett è veramente poco, vorrei poter dedicare più tempo per il suo benessere.
Sapete a chi potermi rivolgere?
Sono della provincia di Novara, ma anche la prov. di Varese non mi è scomoda.
Vi ringrazio e in bocca al lupo per l’associazione!
Mavel
6 Maggio 2010 alle 15:30
corraggio signora
vedrà che sua nipote
ce la può fare.
ciao terry
anche io sono spastica